Jak zvládnout oporu nemocným v naší blízkosti

Nejčastější je potřeba dozvědět se více o nemoci a možnostech její léčby. Snížit tak pocity nejistoty informacemi. Nevýhodu blízkých je skutečnost, že ne vždy mají všechny informace o nemoci a léčbě tak, jak to má samotný pacient. Často prožívají zvýšený pocit nejistoty až bezmoci.  V těchto podmínkách pak narůstá i pociťovaný strach.

Pro praxi: V těžkých chvílích mohou myšlenky utíkat více do budoucnosti plné obav. Snažte se zaměřit na to, co můžete zvládnout právě teď, a postupujte krok za krokem. Nenechte vaši mysl vytvářet tzv. „katastrofické scénáře“. Tedy scénáře, jež vůbec nemusí nastat a berou vám potřebnou psychickou sílu, kterou budete potřebovat pro dítě. Je třeba rozlišovat, co je reálné a co jsou jen vaše představy a strachy s nimi spojené. Jak pracovat se strachem, je možné nalézt v rámci nahrané přednášky Cesty ke zvládání strachu.

Tato náročná a nečekaná událost, jakou je vážné onemocnění blízkého, může člověka uvrhnout do určité formy domnělé osamělosti. Jejich mysl často přepíná do „nouzového režimu“, všechna psychická síla jde ve prospěch nemocného a zapomínají na možnost říct si o pomoc pro sebe. Jde o stav, kdy můžete mít falešný pocit, že „stejně nám nikdo v našem okolí nebude rozumět“, případně myšlenky typu „každý má svých starostí dost“. Jde o časté nastavení mnoha lidí v blízkosti nemocného, kteří si – často zbytečně – říkají, že vše musí zvládnout sami.

Pro praxi: Hledejte ve svém okolí oporu dalších lidí. Být schopen se o někoho opřít a požádat o pomoc dává smysl, a to včetně pomoci odborné psychologické. Co naopak smysl nedává, je zůstávat v obtížné životní situaci dlouhodobě osamocen.

• Nechat si pomoci je aktem síly, nikoliv slabosti. Nebojte se lidem ve svém okolí říci, co byste potřebovali (včetně praktické a každodenní pomoci). Zkušenost ukazuje, že pomoc často přichází i z míst, kde bychom to nečekali. Máte na pomoc nárok stejně jako nemocný člověk.
• Lidé v podobné situaci, jako je ta vaše, využívají (a do pomoci zapojují) také psychologa, sociální pracovníky, duchovního, nadační fondy apod. Příbuzné i ze širší rodiny, kamarády, kolegy a dokonce i zvířátka (pokud to léčba umožňuje).
• Užitečné bývá říci ostatním, co přesně od nich potřebujete, to všem ulehčí situaci. Vy budete dostávat to, co potřebujete, a oni budou vědět, co mají dělat.
• Silnou pomocí může být i sdílení s jinými lidmi v podobné situaci. Právě oni mohou do určité míry říci: „Vím, jak se cítíš.“ Být zdrojem užitečných rad i podpory. Je ale třeba dávat si pozor na možné riziko určitého „zatížení“ jejich negativní zkušeností či příběhy. Je důležité mít na paměti, že každý člověk je jedinečný, stejně jako průběh jeho nemoci. Lékaři přizpůsobují léčbu individuálním potřebám konkrétního pacienta. Prognózy a zkušenosti jiných nemusí odpovídat vaší situaci. Soustřeďte se na ten váš příběh.

Pokud se jedná o nemoc rodinného příslušníka, je postupně třeba dojít k nastavení nového, trvale udržitelného rytmu péče a rodinného života. Do tohoto bodu se rodina dostává typicky po několika týdnech od stanovení diagnózy a po zahájení léčby.

Pro praxi:

Po dobu dlouhodobé léčby (typické pro mnoho nádorových onemocnění) bude třeba najít „nový normál“ rodinného života. Nebo pracovní normál v případně onemocnění kolegů v zaměstnání

apod. V našem popisu se budeme opět soustředit více na situaci v rodině.

• Část psychické stability člověka i rodiny pramení z každodenních návyků (vstávání, hygiena, pravidelná strava, denní činnosti, domácnost, povinnosti apod.). Pokud se člověk nachází v náročné životní situaci, může právě dodržování těchto každodenních rituálů pomoci přemostit i velmi těžké období. A to i přesto, že realita onkologické léčby může přinášet nečekané povinnosti a změny.
• Pravidelnost, rutina a každodenní řád přináší stabilitu a je prevencí zahlcení mysli nastalou situací. Vrací nám alespoň částečný pocit kontroly nad ní, snižuje přílišné zaměstnávání mysli budoucností, jak bylo uvedeno i výše. Najít si „nový normál“ je důležitým úkolem této fáze.

Nová situace nám přináší i náročné emoce a myšlenky. Přes tuto náročnost je užitečné udržet si ve zmiňovaném „novém normálu“ také čas na radosti, další členy rodiny a přátele.

Pro praxi: Ano, lehko se to řekne, hůře provede – obzvláště pokud vám mnoho věcí neustále připomíná nemoc vašeho blízkého. Postoj plný naděje na dobré zvládnutí a uzdravení může ale k situaci patřit stejně jako potřeba dát prostor tíživým pocitům a obavám.

• Snažit se být stále jen a jen pozitivní je určitým nárokem na vás samotné. Často chceme blízkým dodat odvahu tím, že před nimi stojíme pevně – to pro ně může být posilující. Přesto to nemusí být udržitelné po celou dobu léčby i po ní.
• Najít si místo, kde si můžete v bezpečí pobrečet, být těmi slabými, třeba si i zanadávat – zkrátka tíživé emoce ventilovat či sdílet – je součástí přizpůsobení se situaci nemoci a léčby vašich blízkých.
• Hlídat si čas na radosti a na starosti je pro mnohé trvale udržitelnou cestou, a to i v dlouhodobé léčbě. V případě, že je na vás starostí už přespříliš, vyhledejte psychologickou pomoc.

Přestože budete chtít věnovat maximální množství energie nemocnému, je užitečné mít také místo, kde tuto psychickou sílu budete dostávat minimálně částečně zpět.

Pro praxi: Najděte si místo, kde nebudete „jen“ tím blízkým nemocného člověka. Kam se za vámi téma nemoci a léčby alespoň na krátkou dobu nedostane. To je pro psychiku velmi hojivé.

• Stejně jako může být užitečné se tématům spojeným s nemocí věnovat (případně si „posmutnit“ – jak bylo uvedeno výše), je zklidňující si od nich také na okamžik odpočinout, zaměstnat mysl něčím jiným. Užitečné bývají aktivity, které plně pohltí vaši pozornost a u nichž na nic jiného nemyslíte. Tedy takové místo jen a jen pro vás.
• Zároveň je dobré udržovat aktivity, které posilují váš vztah s dalšími členy rodiny (v případně nemoci v kruhu nejbližších). Tedy například takové, kde jste, alespoň krátkou dobu, opět jen jeden pro druhého. Věnovat se vztahu s dalšími lidmi v rodině je něco, co děláte nejen pro sebe, ale i pro nemocného.

Mnoho blízkých se v takto náročné situaci cítí provinile, pokud by pokračovali ve svých zájmech a věnovali se tomu, co je těší. Někteří si dokonce „nedovolují“ prožívat radost. Takové myšlenky jsou sice částečně pochopitelné, ale neodráží skutečnou potřebu nemocného blízkého člověka.

• Nemocný člověk, který vidí, že jeho blízcí si dokážou nalézt alespoň drobné radosti, může získat pocit, že život může být i přes nemoc stále smysluplný a normální. Pomáhá to uvědomění si, že jeho onemocnění neovlivnilo úplně vše, že lidem ve své blízkosti „nekazí život“ tak, jak o tom někteří ve skrytu uvažují. 
• Alespoň částečné pokračování v zájmech a péče o vlastní potřeby není pomyslnou „zradou nemocného“, jak to mylně zmiňují někteří blízcí (typicky v rodině), ale naopak součástí budování zdrojů, které všem umožní společně situaci lépe zvládnout.
• Nemocný potřebuje nejen vaši fyzickou přítomnost, ale i optimismus, sílu a pocit stability. Proto je v pořádku a žádoucí, abyste si v rámci možností dovolili čas na sebe, své koníčky nebo práci – nejen kvůli sobě, ale i kvůli nemocnému. Máte právo prožívat radost.
• Stejně tak je užitečné odpočinout si od tématu nemoci i pro nemocného. Tedy udržovat aktivity, které děláme společně (s nemocným nebo s rodinou jako celkem) a nesouvisí nějak s nemocí, může být posilující pro vzájemné vztahy i dočerpání energie.

Při dlouhodobé léčbě může mezi blízkými postupně začít splývat nemoc a nemocný člověk. Někdy i samotný nemocný může mít pocit, že ostatní jen zatěžuje, komplikuje všem životy i vztahy. Stává se to mnoha lidem v blízkosti nemocného.

Pro praxi: Je třeba rozlišovat nemoc a nemocného člověka. To, co zatěžuje naše životy, co přináší tíži, není nemocný člověk, je to nemoc. Hlídat si a neustále to oddělovat – jak ve vaší mysli, tak i v mysli nemocného – je velmi smysluplné. Nemoc je to, co zatěžuje, nikoliv ten, koho postihla.

To platí především v rodinách a partnerských vztazích. Říci si o pomoc lidem ve svém okolí, zapojit je a nechat si pomoci, to je rozhodně dobrou volbou. Tito lidé jsou často připraveni a chtějí pomoci. Zároveň se v mnoha případech zajímají o to, jak se nemocnému daří. Tento zájem může být posilující i vyčerpávající zároveň. Obtěžujícím se stává v okamžiku, kdy už nechceme o nemoci znovu mluvit, kdy nemáme sílu dalšímu a dalšímu člověku (v práci kolegů, širšímu kruhu přátel a známých apod.) sdělovat, co se v situaci událo a jak se nemocnému daří.

Pro praxi: Různé rodiny to řeší různými způsoby. Můžete zvolit ten váš. Zde pro inspiraci:

• Například s nejbližšími členy vše probírají osobně, ale pro širší kruh „podporovatelů“ vytvoří blog nebo hromadný email. Tam s určitou pravidelností dávají informace, nebo požádají některého z přátel či rodinných příslušníku, aby okolí informoval.
• Je užitečné být i opatrní v tom, jaké informace o nemocném člověku dáváme do veřejného prostoru, jak moc uzavřená skupina bude apod. Míra informovanosti okolí je tedy na vašem společném rozhodnutí.

Někdy můžeme mít pocit, že se někteří lidé v našem okolí naopak nezajímají tak, jak byste očekávali:

• V praxi se ukazuje, že někteří lidé nemusí vždy vědět jak o situaci mluvit. Mohou mít obavy, zda se ptají správně nebo zda jejich otázky nejsou nevhodné. Tento strach může být pak nesprávně vyložen jako nezájem. Více k tématu Jak mluvit s někým, kdo má rakovinu.
• Proto je užitečné jasně komunikovat, co a jak chcete sdílet. Můžete například okolí ujistit, že je v pořádku se ptát, nebo naopak dát najevo, že na některá témata nechcete odpovídat.

Důvodem tohoto posledního doporučení je přání, abyste si nenechali „kazit“ všechny ty podporující vztahy s ostatními jejich požadavky na informace nebo naopak „nezájmem“. Máte právo nastavit si komunikaci o tématu nemoci tak, jak to bude vám a vašemu blízkému vyhovovat. Tedy tak, abyste z opory a pomoci lidí ve vašem okolí čerpali potřebnou psychickou sílu.